3x o AS: Kristine Barnett, Iskra

Požičala som si v knižnici tri knihy - tri príbehy o troch autistických chlapcoch (alebo presnejšie o chlapcoch s Aspergerovým syndrómom). Tri úplne iné príbehy, tak rôzne, opísané rôznym spôsobom. Ale všetky tri ma prekvapili, potešili a veľmi povzbudili.

Priznám sa, trošku som sa bála siahnuť po tejto (zjavne ťažkej) téme. Ale bola som prekvapená. S akou ľahkosťou a ako povzbudivo autori (autor a autorky) píšu o svojich osobných skúsenostiach. Vďaka týmto knihám som sa dozvedela veľa o živote a prežívaní ľudí, ktorých mozog pracuje trochu inak.

Ale teraz už sa chcem venovať prvej z kníh.

Kristine Barnett, Iskra
(Podtitul: Príbeh matky, ktorá vychovala génia)

Ako prvú som čítala knihu Kristíny Barnetovej Iskra. Príbeh jej syna sa začína tým, že ako batoľa postupne prestáva komunikovať a akoby sa stráca "vo svojom svete". Stále menej sa zaujíma o "normálne veci" a najčastejšie len sedí a "díva sa do blba", pozoruje svetlo a tiene - dlhé hodiny sa pozerá na jedno miesto a každý pokus o vyrušenie vedie k odmietaniu, ignorácii, alebo dokonca hnevu.

Jeho matka opisuje, ako najprv len začínali tušiť, že niečo nie je v poriadku, podstúpili rôzne vyšetrenia, až dospeli k diagnóze Aspergerov syndróm a neskôr k rozvinutému autizmu. Najväčším úderom bolo, keď sa špecialisti vyjadrili, že sa Jake nikdy nenaučí čítať a karhali matku za to, že mu dovoľuje hrať sa s "abecednými kartičkami". To bola asi posledná kvapka...

Kniha Iskra ale vôbec nepôsobí depresívne. Práve naopak, pomáha mnohým matkám "iných" detí veriť sebe, veriť svojej intuícii, a nájsť odvahu robiť veci inak. Inak, niekedy dokonca opačne, ako radia odborníci. Ako píše autorka, je desivé odmietnuť to, čo je považované za overenú pravdu, ale srdce matky bolo obdarené intuíciou, ktorá často najlepšie vie, čo je pre jej dieťa najlepšie.

Kristine Barnett nás učí, že pre dieťa (a vlastne pre každého človeka) je dôležité "žiť". Prežívať obyčajné ľudské radosti, ako je spoločné tancovanie pod hviezdami, hra v piesku, behanie pod vodným rozstrekovačom, opekanie Marsh-mallows, jedenie nanuku... Koľkokrát s obavami odložili ďalšiu terapiu, aby si mohli užiť aspoň trochu týchto "obyčajných radostí". A práve toto pomohlo malému Jakeovi, aby znovu (aspoň trochu) začal vnímať svet, svoju mamu a prejavil jej svoju náklonnosť.

Hoci v USA dostávajú deti s vývinovými poruchami veľkú pozornosť odborníkov (bezplatnú), po čase si Jakeova mama uvedomila, že sa nemôže spoliehať len na ich úsudok. Po tom, ako jej terapeutka "vytkla", že dáva synovi do škôlky abecedné kartičky a jemne, ale dôrazne jej doporučila neočakávať, že sa jej syn niekedy naučí čítať, Kristine sa vzbúrila. Hoci paradoxne tiež nepredpokladala, že Jacob bude niekedy čítať, odmietla mu stanoviť strop toho, čo dokáže. A už vôbec nie takto nízky! Vzala syna zo škôlky a vyučovala ho doma.

Hlavne sa snažila dávať mu veľa priestoru pre rozvíjanie toho, čo ho bavilo a v čom bol dobrý. Napriek "odporúčaniu" vyššie spomenutej terapeutky sa naopak postarala o to, aby mal Jake vždy prístup k toľkým abecedným kartičkám, koľko len chcel. Všimla si, že svojim záľubám (akokoľvek boli pre "normálneho človeka" nepochopiteľné) sa Jake venoval s veľkým zanietením. Či išlo o omotávanie dlhých metrov špagátu po kuchyni, pozorovanie svetla a tieňa, ukladanie farbičiek do dlhého radu, alebo hoci hru s písmenkami...

Kniha pokračuje ešte na veľa stranách. O tom, ako Jacob Barnett s pomocou svojej mamy, rodiny a komunitného centra pre autistické deti, ktoré založili na pomoc ďalším podobným deťom postupne nachádza radosť zo života, ako sa učí veci, ktoré ho zaujímajú, ako mu mama umožnila nájsť vždy ďalšie a ďalšie zdroje vedomostí po ktorých prahol. Ako ho zaviedla do observatória, kde nielen so záujmom sledoval oblohu a počúval výklad, ale sám prekvapil prítomných svojimi závratnými vedomosťami. Všetko mu bolo málo. Čítal knihy (že sa naučil čítať, to hádam ani nemusím hovoriť), študoval odborné články na internete, dokonca ako mladučký začal študovať na univerzite a v dvanástich rokoch prekvapil riešením akéhosi matematického, či fyzikálneho problému natoľko, že bol navrhnutý na Nobelovu cenu.

Hoci sa stále borí so zručnosťami, ktoré si my ani neuvedomujeme (zaviazať si šnúrky na topánkach, alebo zvládnuť nepredvídaný rozhovor s neznámym človekom), žije spokojný a radostný život, je úspešný a schopný dosiahnuť výsledky za ktoré ho mnohí ľudia obdivujú.

Na záver si dovolím citovať kúsok zo záverečnej kapitoly Postskriptum:

>"Dokáže všetko, čo bude chcieť." Toto povedal Jakeov profesor fyziky Dr. Ross. ... Takto ďaleko sme dospeli, od špeciálnych pedagógov ktorí neverili, že sa Jake niekedy naučí čítať, až po univerzitného profesora fyziky, ktorý vidí jeho neobmedzený potenciál. Toto je ten strop, ktorý chcem, aby učitelia môjmu synovi vytýčili. A čo je ešte dôležitejšie, chcem, aby takýto strop určovali učitelia a rodičia každému dieťaťu a aby sme si ho stanovili aj každý sám pre seba. 

Napísala som túto knihu, pretože verím, že Jakeov príbeh je symbolický pre všetky deti. ... Tým nechcem povedať, že každé autistické dieťa alebo každé bežné dieťa je génius. Ale ak pomôžete zapáliť v dieťaťi jeho prirodzenú iskru, bude vždy ukazovať cestu k omnoho väčším výškam, aké ste si kedy vedeli predstaviť. 

Je ťažké dôverovať dieťaťu, že si nájde svoju vlastnú cestu, obzvlášť keď nám odborníci každý deň hovoria, že deti sa musia vmestiť do presne vymedzených priehradiek. Všetci chceme svojim deťom poskytnúť tie najlepšie príležitosti, aké vieme, preto to pôsobí ako medvedia služba, ak ich neposúvame "správnym" smerom. Tešiť sa zo záujmov svojho dieťaťa, namiesto snahy presmerovať ich niekam inam, obzvlášť kaď tie záujmy nie sú úplne v súlade s kontrolným zoznamom na dosiahnutie budúceho úspechu, môže pôsobiť ako skákanie z útesu. Pre mňa to tak určite bolo. Ale tento skok viery je potrebný, ak majú vaše deti vzlietnuť. 

Ak dieťa, ktoré nikdy nemalo rozprávať alebo čítať, dokáže vystúpiť do takých nepravdepodobných výšav, prestavte si, čo môžu dosiahnuť deti bez takýchto problémov a ako ďaleko môžu doletieť, ak ich povzbudíme, aby roztiahli krídla - ponad všetky obzory, až za naše najodvážnejšie očakávania. "<

Ja som mala knižku požičanú z knižnice. Ale ak by ste si ju chceli kúpiť, ešte stále je to možné. Napríklad aj tu: http://www.martinus.sk/

*** *** ***

Chcete Jacoba Barneta, o ktorom je táto kniha vidieť "naživo"? Práve dnes som náhodou naďabila na video tohto chlapca. Môžete si ho pozrieť aj vy. (Ak chcete české titulky, stačí kliknúť na ikonku titulkov vpravo v dolnej lište.)

Alebo si ho chcete prehrať radšej na stránkach YouTube? Nech sa páči link: https://youtu.be/mMazOcpdhEg

Želám vám i všetkým vašim blízkym veľa radosti, rozlet, odvahu venovať sa tomu, čo vás priťahuje a iskru, ktorá vám dá chuť žiť a rozvíjať sa do netušených rozmerov.